Живот није дијагноза, причајмо о ретким болестима

У Новом Пазару се прича о ретким болестима. У фокусу је подршка деци, али и свима којима је подршка потребна. На иницијативу градоначелника Нихата Бишевца, уз подршку републичких инстанци, породице чији су чланови суочени са ретким болестима имају снажну подршку годинама уназад, а та подршка је све интензивнија.

Државна секретарка за бригу о породици и демографију, Милица Перић, у оквиру дводневне посете Новом Пазару дружила се са малишанима и разговарала са њиховим родитељима.

• Свака подршка оваквим причама је драгоцена. Свако ново виђање у Новом Пазару показатељ је да чвршће заједно доносимо системска решења. Данас причамо о ретким болестима, и то је тако од 2012. године, када је формирана посебна буџетска линија у склопу републичког фонда из кога се финансирају најскупље терапије. У Новом Пазару је обезбеђена терапија за скоро све са ретким болестима, што за њих значи нови почетак живота. Проблеми пацијента се пресликавају – болест једног члана је болест целе породице. Препознали смо ову тему и она је на врху агенде наших приоритета. Пружамо подршку породицама, свакој појединачно. Са Градом имамо фантастичну сарадњу, али је, у одређеној мери, болест и даље табу тема – казала је државна секретарка Милица Перић.

Суочавање са реалношћу и елиминација табуа један је од разлога оваквих сусрета и доласка представника Министарства у Нови Пазар.

• Циљ нам је да оснажимо породице јер је цео терет на плећима мајки. У Београду се о проблемима и ретким болестима најотвореније прича. У Пазару је све прилагођено особама са инвалидитетом, али, рецимо, немамо кључ у породици. Оснаживање породице да прихвати дијагнозу, са јасним ставом да за дијагнозу нико није крив, као и укључивање најближих чланова у све токове, један је од наших циљева – уз жељу да се што мање рађају деца са ретким болестима. Највећи корак је да идентификујемо са чим се родитељи суочавају и да очеви не сагињу главу. Мајкама је тешко, али тешко је и очевима. Доћи ћемо, разговараћемо и решаваћемо – заједно. Јака породица је живот, а живот није дијагноза. Морамо се борити заједнички како би свима било лакше – закључила је Перић.

Чланица Градског већа, Дениса Цурић, подсетила је да Град чини много тога и да брине за децу и све своје суграђане са тешким и ретким болестима.

• Важно је саслушати и пружити подршку. То је мало личног времена које може да уложи свако од нас, а за породице које се суочавају са проблемима – драгоцена помоћ. Град препознаје важност ове теме, годинама пружа подршку чији обим временом постаје већи и чак иницира одређене кораке у циљу недвосмисленог партнерства са суграђанима – казала је чланица Већа, Дениса Цурић.

*Град Нови Пазар