Pre nešto više od 48 godina u Kraljevu je osnovano Udruženje distrofičara Raškog okruga koje za cilj ima stvaranje humanitarnog društva, društva jednakih i sprečavanje marginalizacije određenih grupa ljudi. Pored toga, misija Udruženja je da svojim članovima, kojih broji 68, omogući normalniji život i u tom smislu sarađuje sa mnogim pravnim i fizičkim licima od kojih se očekuje da mogu pružati stručnu, materijalnu i drugu pomoć Udruženju.
– Sa ciljem da se stvore uslovi za organizovanu borbu protiv mišićnih i neuromišićnih bolesti, oboleli od distrofije osnovali su još daleke 1966. godine Udruženje distrofičara Jugoslavije u Fojnici kod Sarajeva, a zatim republičke i pokrajinske organizacije. Tako je stvoren i Savez distrofičara Srbije, a u okviru njega u različito vreme i udruženja po gradovima, odnosno po regionima – objasnio je sekretar Udruženja distrofičara Raškog okruga, Stevan Todorović.
U okviru ovog nalaze se lokalne organizacije iz opština Raškog okruga, ali i iz opština bivšeg regiona, koje su odlučile da se pridruže kraljevačkom Udruženju distrofičara.
Šta je distrofija?
Mišićna distrofija je zajedničko ime za brojne neuromišićne bolesti, koje nastaju usled oštećenja delova nervnih ćelija (neuropatije) i mišićnih ćelija (miopatije), zbog čega dolazi do slabosti i propadanja mišićnog tkiva. Vremenom, zbog stalnog napredovanja bolesti, većina bolesnika postaje vezana za invalidska kolica i u velikom stepenu zavisna od pomoći drugog lica. Iako se ove bolesti međusobno razlikuju, zajedničko za većinu njih je :
– nepoznat uzrok nastajanja (etiologija)
– ne leče se
– progresivne su
– nasledne su
– javljaju se uglavnom pre puberteta.
mišićna distrofija / Izvor: Shutterstock
Mada lečenje ovih bolesti još nije poznato, odgovarajućim terapeutskim tretmanom može se mnogo učiniti da se uspore, smanje i preduprede njihove negativne posledice kao što su : respiratorni problemi, kontrakture, krivljenje kičme itd. i da se, adekvatnim društvenim i socijalnim merama, unapredi i poboljša život i rad ovih invalida.
Predrasude
Najvažniju predrasudu koju treba prevazići jeste uverenje da je distorofija zarazna. Ovo oboljenje nije zarazno i ono što je važno napomenuti jeste da distrofiju ne izaziva nikakav virus.
– Ove bolesti ima u svim zemljama sveta. Zbog prirode bolesti, najteži problemi koji stoje pred obolelima nastaju zbog nepostojanja posebnih uslova za školovanje, zapošljavanje i organizovanje životne egzistencije obolelih – objašnjava sekretar Udruženja distrofičara Raškog okruga sa sedištem u Kraljevu, Stevan Todorović.
Još uvek nema leka
– Medicina za sada ne raspolaže efikasnim sredstvom za zaustavljanje i lečenje ove bolesti. Naš prvi sekrretar, Rajko Knežević, jednom je jako lepo rekao da, citiram: „Postoji jedna stvar koju treba uvek imati na umu – uvek postoji nada, ne postoje neilečive bolesti, već samo bolesti za koje još nije pronađen lek. To je filozofija u koju svi u Udruženju veruju čvrsto. Mnogi stručnjaci rade naporno na pronalaženju odgovora potrebnih za razvoj tretmana i lečenja koji će pobediti mišićne bolesti. Druga stvar koju treba da zapamtite je – niste sami! Za to je potrebna hrabrost, razumevanje i velika količina ljubavi“ – priseća se Todorović.
Kako je dodao, danas najveću pomoć u smeštaju, lečenju i školovanju svim distrofičarima pruža Specijalna bolnica u Novom Pazaru, koja je osnovana samo dva meseca posle osnivanja Udruženja. Ovo lečilište danas je najveći centar u Srbiji za lečenje distrofičara. Raspolaže najsavremenijom opremom i brojnim stručnim kadrom, što ga svrstava među vodeće rehabilitacione centre u Srbiji.
Sport važan segment života distrofičara
Prema rečima sekretara, Udruženje od nastanka vodi evidenciju za sva lica obolela od raznih oblika neuromišićnih oboljenja, pružajući im odgovarajuću pomoć u školovanju, smeštaju, lečenju, nabavci invalidskih kolica i drugih pomagala. Pored toga za osobe obolele od distrofije jako je važno bavljenje sportom, kako za psihičko tako i za fizičko zdravlje.
– Organizujemo različite oblike rekreacije, razonode, sporta, prisustva na izložbama i predstavama u mnogim kulturnim institucijama. Cilj sporta je da vrati i maksimalno održi psihičku i fizičku ravnotežu invalidne osobe i da je uprkos njenoj nesposobnosti uključi u svakodnevni život. Što se tiče našeg Udruženja, najveća pažnja posvećuje se šahu, ribolovu, druženju – naglašava Todorović dodajući da su njihovi ljubitelji šaha i ribolova učestvovali na mnogim turnirima na svim nivoima od opštinskog, okružnog, republičkog, međurepubličkog i postizali su veoma zapažene rezultate.
Za osnovni cilj, Totorović navodi omogućavanje što normalnijeg života svih članova, zbog čega i ostvaruju brojne saraadnje sa pravnim i fizičkim licima od kojih se očekuje da mogu pružati stručnu, materijalnu i drugu pomoć Udruženju.
Bez sažajenja molim!
Osim redovnih i programskih aktivnosti cilj Udruženja jeste da skrene pažnju javnosti na sve probleme sa kojima se susreću distrofičari, kao i da pozove sve ljude da pristupe problemu osoba sa invaliditetom sa što manje predrasuda a što više predusetljivosti.
– Svojim aktivnostima planiramo da unapredimo život članova neophodnom stručnom, moralnom i po mogućnosti materijalnom podrškom. Kada ljudi zaborave da smo osobe sa invaliditetom, mi se nelagodno osećamo. Ali kada nas podsete na to, još nam je nelagodnije. Pomozite nam tako što ćete nas razumeti, poštovati, prihvatiti nas kao ljude ravne sebi, jer i mi imamo i želje i htenja, stremljenja i potrebe kao i svi drugi ljudi. Ono što nas izdvaja je teret naših sudbina – invalidnost, s kojom se mi stoički nosimo, zato nemojte nas sažaljevati, već nam pružite svoju ruku pozivajući nas da živimo sa vama, a ne pored vas – poručuje sekretar Urduženja distrofičara, Stevan Todorović.
Lj.Marković
foto: ustupljene od Udruženja distrofičara Raškog okruga
Projekat „Znam kako se osećam“ sufinansiran je iz budžeta Grada Kraljeva. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.
