Заједничком борбом до бољих услова за децу са тешким и ретким болестима

У Новом Пазару је одржан значајан скуп на којем су се сусрели родитељи деце оболеле од тешких и ретких болести, представници Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, као и челници града. Централна тема сусрета била је унапређење услова живота и лечења за ову децу, уз нагласак на важности сарадње свих актера – породице, локалне самоуправе и државних институција.

Како је речено на трибини, терапије за неке од најтежих облика ретких болести достижу и до 300.000 евра годишње. Захваљујући залагању родитеља, подршци градоначелника Новог Пазара Нихата Бишевца, ресорног министарства и Републичког фонда за здравствено осигурање, та деца данас имају знатно боље услове за лечење.

• Ово је већ шеста година како град Нови Пазар издваја средства у посебан фонд за ретке болести. Заједнички решавамо проблеме и настојимо да нашим породицама олакшамо изазове с којима се свакодневно суочавају – истакао је градоначелник Бишевац, захваливши представницима министарства и здравственог система на континуираној подршци.

Председник Скупштине града Самир Лекић нагласио је да је овакво окупљање прилика за размену искустава, али и за додатно јачање емпатије и разумевања:

• Од нашег градоначелника смо током година много научили – пре свега емпатију. Надам се да ћемо то разумевање пренети на институције и друштво, како би деца имала бољи и достојанственији живот.

Подаци говоре у прилог напредовању: од 2013. године буџет за лечење деце са ретким болестима у Србији повећан је чак 78 пута. Унапређена је и дијагностика, што омогућава раније откривање болести и обухват више пацијената.

Др Сања Радојевић Шкодрић, директорка РФЗО, скренула је пажњу и на друштвене препреке:

• И даље постоје предрасуде. Болест се често крије, а мајке се, нажалост, окривљују као да су оне „криве“ што је дете оболело. Време је да се те стигме разбију. Болест није срамота, већ реалност коју морамо заједнички прихватити и решавати.

Министарка за бригу о породици и демографију, Милица Ђурђевић Стаменковски, истакла је да је у Новом Пазару направљен искорак у односу на многе друге градове:

• Овде је постојала иницијатива, предузимљивост, спремност да се делује. Чак 98% оболелих од ретких болести у Новом Пазару добило је лек. То није резултат повлашћеног положаја, већ резултат труда, залагања и упорности.

Посебне емоције изазвала је изјава Азре Нурковић, мајке и активисткиње која делује као спона између институција у Новом Пазару и здравствених установа у Београду. Она је нагласила да лек за цистичну фиброзу кошта око 300.000 евра годишње, али да су, удруженим снагама, успели да обезбеде терапију за више деце:

• Нисмо стале на једном детету. Тражиле смо решења, разговарале са институцијама, бориле се да и друга деца добију лек. Наш градоначелник је увек био ту да нас чује и подржи.

На трибини је поручено да само удруженим снагама – родитеља, лекара, званичника и друштва – можемо осигурати достојанствен живот деци са тешким и ретким болестима. У Новом Пазару, ова сарадња већ даје резултате и служи као пример другим градовима широм Србије.